Page 10 - Berner Nachrichten Zentrum West - KW 36 - 2022

SEITE 10 DIENSTAG, 6. SEPTEMBER 2022

«Seltene Krankheiten gehen uns alle an» IMPRESSUM

Berner Woche AG
Schwarztorstrasse 26
3007 Bern
Manuela Stier hat den «Vik- Was sind die nächsten Projekte Inserate: 031 301 09 71
tor Award» 2022 gewonnen. des KMSK? Redaktion: 031 301 09 72
Die Unternehmerin grün- Immer wieder hören wir von info@bernernachrichten.ch
dete 2014 den gemeinnüt- betroffenen Eltern, dass sie sich redaktion@aarezeitung.ch
zigen Förderverein für Kin- nach der Diagnose eine An- Registrierte Marken
der mit seltenen Krankhei- sprechperson gewünscht hät- Aare Zeitung: 602330
Swissreg am 25.06.2010
ten (KMSK). Sie erzählt wie ten, die sie an die Hand nimmt Langenthaler Zeitung: 649606
sie betroffene Familien auf und durch den unübersichtli- Swissreg am 10.10.2013
ihrem Weg nachhaltig beglei- chen (bürokratischen) Dschun- Inhaber und Geschäftsführer
tet, sei es finanziell, mit Wis- gel führt. Gemeinsam mit der Giuseppe Nica
senstransfer oder Familien- Zürcher Hochschule für Ange- Administration und Buchhaltung
Events. wandte Wissenschaften ZHAW, Franziska Nica
Institut für Gesundheitsökono- Verkauf
Maureen Malhis, Teamleitung Verkauf
Sie haben kürzlich den Viktor mie und HES-SO Valais-Wal- Jolanda Meier
Award in der Kategorie «he- lis, Haute Ecole de Santé, ent- Layout
rausragende Persönlichkeit» wickeln wir seit 2021 eine web- Maja Feld
gewonnen. Was bedeutet Ihnen basierte Wissensplattform für Anja Oesch
Online-Marketing
diese Auszeichnung? betroffene Familien und Fach- Laura Nica
Manuela Stier: Seit 2012 setze personen, welche auf dieses Be- Redaktion
ich mich mit grossem Engage- dürfnis eingeht. Betroffene Fa- Joël Wüthrich, Corinne Remund, Dr. Philipp
ment für die rund 350'000 Kin- milien erhalten übersichtliche Gut, lic. iur. Daniel Bitterli, Daniel Gerber, Fredi
Köbeli, Raphael Galliker, Christos & Christos
der und Jugendlichen mit selte- Informationen über den Weg
nen Krankheiten ein. Nachdem mit einem betroffenen Kind. Im Herausgeber
Berner Woche AG
vor zehn Jahren die Aufmerk- Bilder: zVg Weiteren führen wir seit 2020 Erscheinung
samkeit für die betroffenen Fa- Unbeschwerte Momente geniessen: Der Austausch unter Gleichgesinnten, die KMSK Sport Challenge zu- Monatlich
milien sehr gering war, erachte das «Verstandenfühlen» und das Miteinander sind für betroffene Familien un- gunsten von Kindern mit selte- Auflage
ich es als einen Erfolg für die Fa- gemein wertvoll. nen Krankheiten durch. Mit da- Berner Nachrichten 27΄710 Ex.
27΄875 Ex.
Berner Nachrichten Zentrum
milien, dass das Thema heute Bieler Zeitung 20΄904 Ex.
wahrgenommen wird und der heit diagnostiziert wird. Nur ge- Wie sieht der Alltag der Betrof- Burgdorfer Zeitung 16΄360 Ex.
Emmentaler Woche
12΄122 Ex.
Förderverein für die Familien rade 350 von rund 8'000 selte- fenen aus, was sind die gröss- Langenthaler Zeitung 14΄172 Ex.
ein effizientes Sprachrohr dar- nen Krankheiten können dank ten Herausforderungen? Mittelland Woche 29΄271 Ex.
9΄389 Ex.
stellt. Dass wir nun den Viktor neuen Medikamenten wirksam Die Geschichten von betroffe- Oberaargauer Zeitung 12΄149 Ex.
Oberland Woche

Award erhalten haben, ist ein- behandelt werden. nen Familien ähneln sich, auch Oberland Zeitung 16΄142 Ex.
fach grossartig. Es zeigt mir, wenn die jeweiligen seltenen Seeland Woche 19΄521 Ex.
26΄455 Ex.
Thuner Zeitung
dass unsere kontinuierliche Wieso sind nur so wenige Krankheiten so unterschiedlich Gesamtaufl. Berner Kombi 232΄070 Ex.
Arbeit von dem Schweizer Ge- Krankheiten erforscht? sind. Der jahrelange Kampf bis Tarife
sundheitswesen wahrgenom- Durchschnittlich dauert die zur Diagnose – im Schnitt ha- bernernachrichten.ch/tarife
men und geschätzt wird. Entwicklung eines neuen Me- ben die Betroffenen bis dahin Inserate- und Redaktionsschluss
Freitag, 8.00 Uhr
dikaments bis zu 13 Jahren. sieben verschiedene Ärzte auf-
Sie waren eine erfolgreiche Da nur eines von zehn Medika- gesucht. Die Machtlosigkeit, Druck
CH Media Print AG
Unternehmerin einer Branding- menten zur Marktreife gelangt, wenn es keine Therapie gibt, DZB Druckzentrum Bern AG
und Kommunikationsagen- kann die Entwicklung eines Me- die Verzweiflung ob dem unge- Merkur Zeitungsdruck AG
tur, Herausgeberin des «Wirt- dikaments bis zu einer Milliarde wissen Krankheitsverlauf sowie Verteilung
schaftsmagazins» und haben Franken verschlingen. Drei von finanzielle und administrative Direct Mail Company AG / Schweizerische Post
Reklamationen zur Verteilung bitte an:
dann 2014 den Förderverein für zehn Kindern mit einer selte- Herausforderungen. Diese Fa- reklamationen@schweizerkombi.ch
Kinder mit seltenen Krankhei- nen Krankheit erleben ihren 5. milien brauchen unsere Unter- Manuela Stier, Initiantin und Grün- Verlagsanwalt
ten ins Leben gerufen. Wie ist Geburtstag nicht. Kinder benö- stützung, damit sie alle Energie derin des KMSK: Der Wunsch, et- BONT BITTERLI MEIER –
diese Idee entstanden? tigen üblicherweise andere Me- für ihre kranken Kinder, für de- was Sinnstiftendes zu schaffen, ist Rechtsanwälte und Notare
lic. iur. Daniel Bitterli, Rechtsanwalt und Notar
2012 durfte ich eine betrof- dikamente als Erwachsene, da ren Geschwister und für die Be- bei der Unternehmerin vor 10 Jah- Dornacherstrasse 26
fene Familie aus dem Kan- sie oft anders auf Wirkstoffe re- wältigung ihres beschwerlichen ren gereift. 4601 Olten
ton Luzern kennenlernen. Das agieren. Erschwerend kommt Alltags einsetzen können. Web
Schicksal des damals vierjäh- hinzu, dass viele erkrankte Kin- bei sind mehr als 348 Sportler, bernernachrichten.ch, bielerzeitung.ch,
rigen Jungen, der von der sel- der so früh sterben, sodass For- Wie gross ist die Inklusion in Hobby Sportler und betroffene burgdorferzeitung.ch, emmentalerwoche.ch,
langenthalerzeitung.ch, mittellandwoche.ch,
tenen und leider tödlichen schung und Entwicklung von der Gesellschaft für die Betrof- Familien. oberlandwoche.ch, oberlandzeitung.ch,
Krankheit Niemanpick C be- neuen Wirkstoffen schwer oder fenen? seelandwoche.ch, thunerzeitung.ch
troffen ist, hat mich sehr be- gar nicht möglich sind. Wir haben gemeinsam mit Welche Botschaft im Zusam- AGB
rührt. Durch die vielen Ge- der Sozialpädagogin Melanie menhang mit seltenen Krank- Bitte beachten Sie die Allgemeinen Inser -
tions- und Beilagenbestimmungen auf
spräche mit seinen Eltern habe Wie unterstützen Sie die betrof- Spescha das interaktive Kin- heiten möchten Sie unserer Le- www.bernernachrichten.ch.
ich enorm viel gelernt. Und da fenen Kinder und Familien? derbuch «Inklusion – Kei- serschaft mitgeben? Die Meinung der Kolumnisten muss sich nicht
ich keine eigenen Kinder habe, Auch finanziell werden die be- ner zu klein ein besonderer Seltene Krankheiten gehen uns zwingend mit derjenigen des Verlages decken.
entschied ich mich spontan, troffenen Familien immer wie- Freund zu sein» über Freund- alle an. Hinschauen, nicht weg-
den Förderverein für Kinder der vor Probleme gestellt: oft- schaft und Behinderung lan- schauen und nachfragen, was Unabhängige redaktionelle Wochen zeitungen
mit seltenen Krankheiten zu- mals muss ein Elternteil die ciert. Das Ziel: die nachhal- das Kind hat und ob man die Fa-
sammen mit einem tollen Vor- berufliche Tätigkeit einstellen tige Förderung von Inklusion milie unterstützen kann. Betrof- bernerkombi.ch Schweizer
stand und Prof. Dr. Thierry oder reduzieren, um für das in Kita, Kindergarten, Schule fene Mütter gehen weit über ihre schweizerkombi.ch Mitglied vom Kombi
Carrel als Präsident anfangs kranke Kind da zu sein – das und Gesellschaft. Dass man- Belastbarkeit, wenn es um ihr info@schweizerkombi.ch Schweizer Kombi
2014 zu gründen. Einkommen fehlt. Viele medi- gelndes Verständnis, Unwissen betroffenes Kind geht. Als Arzt
zinische Leistungen und Hilfs- und Vorurteile gegenüber Kin- ist es wichtig, den Eltern zuzu-
In der Schweiz sind rund mittel werden zwar, wenn auch dern mit besonderen Bedürf- hören, um gemeinsam nach Lö-
350'000 Kinder und Jugendli- häufig mit einem bürokrati- nissen eine grosse Belastung sungen zu suchen. Und wer sich
che von einer seltenen Krank- schen Kampf verbunden, von für betroffene Familien darstel- finanziell engagieren möchte,
heit betroffen. Was muss man der Krankenkasse oder der IV len, hörte ich oft von unseren soll sich doch auf www.kmsk.ch
sich darunter vorstellen? übernommen. Dennoch gibt es mehr als 700 KMSK Familien- informieren. Es gibt viele Mög-
Rund sieben Prozent der immer wieder Situationen, in Mitgliedern. Umso grösser war lichkeiten, mit dabei zu sein, als
Schweizer Bevölkerung ist von denen finanzielle Unterstüt- meine Begeisterung für das In- Helferin, als Gönner oder Spen-
einer seltenen Krankheit betrof- zung fehlt, etwa bei nachweis- klusions-Programm und meine derin. Wir kennen die Bedürf-
fen, dreiviertel davon sind Kin- lich wirksamen Therapiefor- Motivation, dieses mit mei- nisse der betroffenen Familien
der und Jugendliche. 40 Pro- men, Genanalysen und Mobi- nem «Knowhow zu unterstüt- und setzen mit diesem Wissen
zent der Betroffenen erhalten litätsmitteln. In solchen Fällen zen. Das Kinderbuch erzählt effizient neue Projekte um, die
mindestens eine Fehldiagnose. hilft der Förderverein für Kin- die berührende Geschichte einen grossen Nutzen für die Fa-
Die richtige Diagnose erhöht der mit seltenen Krankheiten von sieben tierischen Freun- milien bieten und nachhaltige
die Chance für die Verbesserung unkompliziert und nachweis- den über Freundschaft und Be- Wirkung erzeugen.
der Lebensqualität und ermög- lich nutzenstiftend. Seit der hinderung. Nebst ansprechen-
licht den Zugang zu Forschung, Gründung 2014 konnten wir den Illustrationen erhält man Interview: Corinne Remund
Behandlung und Therapie. Im die betroffenen Familien mit online Zugang zu 60 passen-
Durchschnitt dauert es fünf rund 1.9 Mio. Franken unter- den Spiel- und Bastelideen. Weitere Informationen:
Jahre bis eine seltene Krank- stützen. www.minimovers.ch www.kmsk.ch