Page 10 - Oberland Zeitung - KW 39 - 2022

SEITE 10 DIENSTAG, 27. SEPTEMBER 2022

«Seltene Krankheiten gehen uns alle an»
DIE STIMME DER KMU UND DER WIRTSCHAFT

Manuela Stier hat den «Viktor ten, Schule und Gesellschaft.
Sparen ist gut – Award» 2022 gewonnen. Die Dass mangelndes Verständ-
Bauen ist besser Unternehmerin gründete 2014 nis, Unwissen und Vorurteile
den gemeinnützigen Förder-
gegenüber Kindern mit beson-
verein für Kinder mit seltenen deren Bedürfnissen eine grosse
Die Schweiz läuft in eine Krankheiten (KMSK). Sie er- Belastung für betroffene Fami-
Strom-Mangellage hinein. zählt wie sie betroffene Fami- lien darstellen, hörte ich oft von
Um sie abzuwenden, sol- lien auf ihrem Weg nachhal- unseren mehr als 700 KMSK Fa-
len alle Strom sparen. Das tig begleitet, sei es finanziell, milien-Mitgliedern. Umso grös-
ist gut. Das reicht aber nicht mit Wissenstransfer oder Fa- ser war meine Begeisterung für
aus. Wichtig ist, mehr An- milien-Events. das Inklusions-Programm und
lagen zur Produktion von meine Motivation, dieses mit
Strom zu bauen. Sie haben kürzlich den Viktor meinem «Knowhow zu unter-
Award in der Kategorie «he- stützen. Das Kinderbuch erzählt
Am Mittwoch, dem 31. Au- rausragende Persönlichkeit» die berührende Geschichte
gust appellierte der Bun- gewonnen. Was bedeutet Ihnen von sieben tierischen Freun-
desrat an die Bevölkerung. Bild: zVg diese Auszeichnung? den über Freundschaft und Be-
Stromsparen heisst die De- ZUR PERSON: Manuela Stier: Seit 2012 setze hinderung. Nebst ansprechen-
vise. Man soll mit Deckel ko- Henrique Schneider ist Ver- ich mich mit grossem Engage- Manuela Stier, Initiantin und Grün- den Illustrationen erhält man
chen, weniger warm duschen leger der Umwelt Zeitung. ment für die rund 350'000 Kin- derin des KMSK: Der Wunsch, et- online Zugang zu 60 passen-
und das Licht ausschalten. Der ausgebildete Ökonom der und Jugendlichen mit selte- was Sinnstiftendes zu schaffen, ist den Spiel- und Bastelideen.
Der Gaskonsum soll um 15 befasst sich mit Umwelt nen Krankheiten ein. Nachdem bei der Unternehmerin vor 10 Jah- www.minimovers.ch
Prozent gedrosselt werden. und Energie aber auch mit vor zehn Jahren die Aufmerk- ren gereift.
Der Stromkonsum auch. Eine Wirtschafts- und internatio- samkeit für die betroffenen Fa- Was sind die nächsten Projekte
Zahl nannten die Amtsperso- naler Politik. milien sehr gering war, erachte nen Krankheiten können dank des KMSK?
nen keine. Aber in Bundes- ich es als einen Erfolg für die Fa- neuen Medikamenten wirksam Immer wieder hören wir von
kreisen spricht man von 10 milien, dass das Thema heute behandelt werden. betroffenen Eltern, dass sie sich
Prozent. wahrgenommen wird und der nach der Diagnose eine An-
Um den Ausbau der Strom- Förderverein für die Familien Wieso sind nur so wenige sprechperson gewünscht hät-
Gegen Stromsparen hat nie- produktion zu forcieren, ein effizientes Sprachrohr dar- Krankheiten erforscht? ten, die sie an die Hand nimmt
mand etwas einzuwenden. müssen die Bewilligungs- stellt. Dass wir nun den Viktor Durchschnittlich dauert die und durch den unübersichtli-
Die Schweiz ist sogar eines verfahren radikal vereinfacht Award erhalten haben, ist ein- Entwicklung eines neuen Me- chen (bürokratischen) Dschun-
der sparsamsten Länder auf werden. Nur das verhindert fach grossartig. Es zeigt mir, dikaments bis zu 13 Jahren. gel führt. Gemeinsam mit der
der Welt. In Europa ist sie eine Mangellage. Und wie dass unsere kontinuierliche Da nur eines von zehn Medika- Zürcher Hochschule für Ange-
hinter Irland auf Platz zwei vereinfacht man radikal? Ers- Arbeit von dem Schweizer Ge- menten zur Marktreife gelangt, wandte Wissenschaften ZHAW,
auf dem Podest der energie- tens: Die Bewilligungspflicht sundheitswesen wahrgenom- kann die Entwicklung eines Me- Institut für Gesundheitsökono-
effizientesten Staaten. für Kleinanlagen in Landwirt- men und geschätzt wird. dikaments bis zu einer Milliarde mie und HES-SO Valais-Wallis,
schafts- Gewerbe- und Bau- Franken verschlingen. Drei von Haute Ecole de Santé, entwi-
Wer aber meint, mit Strom- zonen muss weg. Man soll Sie waren eine erfolgreiche zehn Kindern mit einer selte- ckeln wir seit 2021 eine web-
sparen lasse sich die Man- einfach bauen können. Zwei- Unternehmerin einer Branding- nen Krankheit erleben ihren 5. basierte Wissensplattform für
gellage abwenden, irrt sich. tens: Bei den Bundes-Gross- und Kommunikationsagen- Geburtstag nicht. Kinder benö- betroffene Familien und Fach-
Die Schweiz hat hier nämlich kraftwerken sind die Einspra- tur, Herausgeberin des «Wirt- tigen üblicherweise andere Me- personen, welche auf dieses Be-
zwei Probleme: Einerseits chen auszusetzen. Diese schaftsmagazins» und haben dikamente als Erwachsene, da dürfnis eingeht. Betroffene Fa-
steigt der Stromverbrauch. Vereinfachung betrifft etwa dann 2014 den Förderverein für sie oft anders auf Wirkstoffe re- milien erhalten übersichtliche
E-Mobilität und Digitalisie- 30 Wasser- oder Windkraft- Kinder mit seltenen Krankhei- agieren. Erschwerend kommt Informationen über den Weg
rung lassen grüssen. Ande- werke. ten ins Leben gerufen. Wie ist hinzu, dass viele erkrankte Kin- mit einem betroffenen Kind. Im
rerseits gibt es immer we- diese Idee entstanden? der so früh sterben, sodass For- Weiteren führen wir seit 2020
niger Anlagen, die Strom Diese zwei Ideen stützen 2012 durfte ich eine betroffene schung und Entwicklung von die KMSK Sport Challenge zu-
produzieren. Die Kernkraft- sich sogar auf einen Volks- Familie aus dem Kanton Luzern neuen Wirkstoffen schwer oder gunsten von Kindern mit selte-
werke werden vom Netz ge- entscheid. Die Energiestra- kennenlernen. Das Schicksal gar nicht möglich sind. nen Krankheiten durch. Mit da-
holt. Die Wasserkraftwerke tegie 2050 gibt Ausbauziele des damals vierjährigen Jungen, bei sind mehr als 348 Sportler,
speisen weniger ein. Wind- vor, welche derzeit meilen- der von der seltenen und leider Wie sieht der Alltag der Betrof- Hobby Sportler und betroffene
kraft wird fast nicht gebaut. weit verfehlt werden. 58 Pro- tödlichen Krankheit Nieman- fenen aus, was sind die gröss- Familien.
Nur die Photovoltaik wird zent der Volkes hat sich für pick C betroffen ist, hat mich ten Herausforderungen?
ausgebaut – aber sehr we- die Strategie ausgespro- sehr berührt. Durch die vielen Die Geschichten von betroffe- Welche Botschaft im Zusam-
nig. chen. Also: Bis die Ziele er- Gespräche mit seinen Eltern nen Familien ähneln sich, auch menhang mit seltenen Krank-
reicht sind, muss radikal ent- habe ich enorm viel gelernt. wenn die jeweiligen seltenen heiten möchten Sie unserer Le-
Wenn der Bundesrat jetzt bürokratisiert werden. Und da ich keine eigenen Kin- Krankheiten so unterschiedlich serschaft mitgeben?
für zehn Millionen Franken der habe, entschied ich mich sind. Der jahrelange Kampf bis Seltene Krankheiten gehen uns
Sparappelle macht, ist es Ohne zusätzliche Strompro- spontan, den Förderverein für zur Diagnose – im Schnitt ha- alle an. Hinschauen, nicht weg-
ein Tropfen auf dem heis- duktionsanlagen nützt alles Kinder mit seltenen Krankhei- ben die Betroffenen bis dahin schauen und nachfragen, was
sen Stein. Denn bis zum Jahr Sparen nicht. Selbst wenn ten zusammen mit einem tollen sieben verschiedene Ärzte auf- das Kind hat und ob man die Fa-
2050 fehlen der Schweiz 40 die bundesrätlichen Appelle Vorstand und Prof. Dr. Thierry gesucht. Die Machtlosigkeit, milie unterstützen kann. Betrof-
Terawattstunden Strom. Zum diesen Winter funktionier- Carrel als Präsident anfangs wenn es keine Therapie gibt, fene Mütter gehen weit über ihre
Vergleich: Heute produziert ten, steht das Land in einem 2014 zu gründen. die Verzweiflung ob dem unge- Belastbarkeit, wenn es um ihr
sie insgesamt 60 Terawatt- Jahr vor derselben Diskus- wissen Krankheitsverlauf sowie betroffenes Kind geht. Als Arzt
stunden. Das heisst, zwei sion. Und im nächsten Jahr In der Schweiz sind rund finanzielle und administrative ist es wichtig, den Eltern zuzu-
Drittel der heutigen Produk- ebenso. 350'000 Kinder und Jugendli- Herausforderungen. Diese Fa- hören, um gemeinsam nach Lö-
tionskapazität muss zuge- che von einer seltenen Krank- milien brauchen unsere Unter- sungen zu suchen. Und wer sich
baut werden. Wie so oft bremst die Büro- heit betroffen. Was muss man stützung, damit sie alle Energie finanziell engagieren möchte,
kratie die Schweizer Wirt- sich darunter vorstellen? für ihre kranken Kinder, für de- soll sich doch auf www.kmsk.ch
Wo klemmt’s? Man wundert schaft aus! Dabei wäre der Rund sieben Prozent der ren Geschwister und für die Be- informieren. Es gibt viele Mög-
sich kaum. Die langwierigen Ausweg aus der Stromman- Schweizer Bevölkerung ist von wältigung ihres beschwerlichen lichkeiten, mit dabei zu sein, als
Bewilligungsverfahren sind gellage einfach und nachhal- einer seltenen Krankheit betrof- Alltags einsetzen können. Helferin, als Gönner oder Spen-
die Hauptursache für den tig. Strom sparen ist schon in fen, dreiviertel davon sind Kin- derin. Wir kennen die Bedürf-
fehlenden Ausbau. Kleine Ordnung. Stromproduktions- der und Jugendliche. 40 Pro- Wie gross ist die Inklusion in nisse der betroffenen Familien
Anlagen im Haushaltsbereich anlagen zu bauen, ist aber zent der Betroffenen erhalten der Gesellschaft für die Betrof- und setzen mit diesem Wissen
warten zwei bis drei Jahre für viel effizienter. mindestens eine Fehldiagnose. fenen? effizient neue Projekte um, die
eine Bewilligung. Grosse An- Die richtige Diagnose erhöht Wir haben gemeinsam mit der einen grossen Nutzen für die Fa-
lagen wie Wasserkraftwerke die Chance für die Verbesserung Sozialpädagogin Melanie Spe- milien bieten und nachhaltige
oder Windparks warten etwa der Lebensqualität und ermög- scha das interaktive Kinder- Wirkung erzeugen.
zehn – einige sogar über 20 licht den Zugang zu Forschung, buch «Inklusion – Keiner zu
Jahre. Die Bürokratie, insbe- Ihre Meinung zu diesem Thema Behandlung und Therapie. Im klein ein besonderer Freund zu Interview: Corinne Remund
sondere die Möglichkeiten interessiert uns. Schreiben Sie Durchschnitt dauert es fünf sein» über Freundschaft und
der rechtlichen Einsprachen, per Mail an: Jahre bis eine seltene Krank- Behinderung lanciert. Das Ziel:
sind grosse Hürden. schneider@umweltzeitung.ch heit diagnostiziert wird. Nur ge- die nachhaltige Förderung von Weitere Informationen:
rade 350 von rund 8'000 selte- Inklusion in Kita, Kindergar- www.kmsk.ch